To become a Hedgehog

Share

Met de diagnose van PDD-NOS gevoelsmatig nog maar net op zak, maakte ik een afspraak bij de huisarts vanwege een raar uitziend plekje op mijn schouder. Mijn dokter dacht aan eczeem, maar stuurde me voor alle zekerheid door naar de dermatoloog.

Gelukkig samen met mijn vader in plaats van alleen naar de dermatoloog. Al vrij snel na het plekje gezien te hebben, keek ze naar mijn voorhoofd, mijn handen en globaal even naar de rest van mijn huid. Wat ze daar zag, in combinatie met kaakcystes die ik al een paar keer had laten verwijderen, trok zij al snel de conclusie; het syndroom van Gorlin Goltz. Zoals bij ieder syndroom zijn geen twee personen met hetzelfde syndroom hetzelfde. Voor in mijn geval betekent Gorlin vooral de niet dodelijke vorm van huidkanker en zo nu en dan kaakcystes. Aangezien het syndroom erfelijk is, zit ik wel mijn hele leven aan de huidkanker en de kaakcystes vast.

Direct de malle molen in van het ziekenhuis en toen kwam de eerste operatie. Er werden zes plekken verwijderd. Mijn moeder mocht, bij wijze van uitzondering op de regel, er de hele tijd bijblijven en heeft dit sindsdien ook elke ingreep gedaan. Het vergt toch wel een heel sterk persoon om keer op keer te zien hoeveel pijn de verdovingsprikken doen bij je dochter, dat ze steeds weer in haar moeten snijden om de huidkanker weg te halen en het weer te hechten. Maar ze heeft nooit geweigerd en alles gezien.

Maar ik dwaal af. Na de eerste ingreep kwamen er dikke, zwarte korsten op de wondjes; een allergische reactie. Waarschijnlijk op het onderhuids hechtdraad. De korsten zoveel mogelijk verwijderd en vervolgens moesten de wonden dagelijks schoongespoeld worden onder de douche en ook dit heeft mijn moeder iedere avond gedaan. Wel heb ik nu nog steeds wel eens dat ik de douche of het geluid van de douche alleen al, na een ingreep alles behalve prettig vind.

Nu, zo’n 14 jaar later, zijn er al meer dan 400 plekken verwijderd en een aanzienlijk minder aantal kaakcystes. Ik zal onder deze categorie jullie op de hoogte houden van mijn ziekenhuisbezoeken en behandelingen. Wanneer ik er foto’s aan toe zal voegen, zullen dit voornamelijk vrolijke foto’s zijn, aangezien er al meer dan genoeg ellende op het internet staat. Nee, het is niet mijn intentie om dingen mooier te laten lijken dan ze zijn, maar het kan nogal wat…ervaring vragen om met de zichtbare gevolgen om te kunnen gaan en ik verlies liever geen lezers aan dat soort dingen.

Hieronder tenslotte nog even de huidige vormen van behandeling, zodat ik dit niet iedere post uit hoef te leggen;

Mohs-chirurgie
Wordt voornamelijk toegepast wanneer er huidkanker in het gezichtsveld weggehaald moet worden. Mijn vorm van huidkanker (basaalcelcarcinoom), kan verschillende groeiwijzen hebben; oppervlakkig, de huid in of de huid in met “tentakels”. Die laatste vorm is het gevaarlijkst om weg te moeten halen in de zin van dat ook alle “tentakels” weg moet halen. Wanneer je daar één of meerdere delen van laat zitten, komen er op die plekken weer nieuwe plekken huidkanker. Ik heb regelmatig de pech dat deze groeiwijze vaak in mijn gezicht voorkomt. Een korte beschrijving van een dagje voor de Mohs-chirurgie;

  • Je bent vroeg in het ziekenhuis
  • Je wordt opgehaald voor de eerste operatie; je krijgt een plaatselijke verdoving die langer zal werken. Vervolgens wordt de plek (of de plekken) weggesneden en wordt de wond verbonden. Daarna wordt je teruggebracht naar de rustkamer; een soort huiskamer waar je comfortabeler kan wachten dan in een doorsnee wachtkamer.
  • Het weggesneden weefsel wordt direct onderzocht en na 1,5-2 uur wachten krijg je daar de uitslag van. Zijn de snijranden schoon, dan betekent dit dat de kanker succesvol is weggehaald van die plek en dat je nadat de wond gehecht is, naar huis mag. Wanneer de snijranden niet schoon zijn, mag je nogmaals naar de operatiekamer. Verdoven ze de huid bij wanneer nodig en begint het weer opnieuw.
  • Dit gaat door net zolang totdat de snijranden schoon (of in mijn geval; schoon genoeg) zijn. Ik heb het 1 keer meegemaakt dat dit aan het eind van de dag alsnog niet het geval was en ik na het weekend terug moest komen.

Al met al een zeer vermoeiende methode, maar het is weefselsparend en ik hoef niet 2 tot 3 weken te wachten om te horen of alle huidkanker is weggehaald, zoals bij een poliklinische ingreep. Dat dit dan betekent dat je zo ongeveer van 07.45u-16.30u in het ziekenhuis bent…dat neem ik maar voor lief.

CO2-laser a.k.a. BBQ (ziekenhuisstijl)
Aangezien ik de PDT-behandeling vaarwel heb gezegd, leek het mijn arts wel verstandig dat er een andere behandeling zou komen, waarbij er niks gesneden hoeft te worden. Door een soort enorme ventilator/koelingssysteem op de te behandelen plek te richten, verdooft de kou over het algemeen voldoende, waardoor er geen naalden aan te pas komen; groot voordeel, als je het mij vraagt! Wanneer het tijd is voor de afspraak wordt je binnen geroepen, krijg je een speciale bril op ter bescherming van de ogen (je ziet dan niks meer) en de koeler wordt aangezet. De kou verdooft de te behandelen plek terwijl de arts met de laser aan het werk gaat om het bovenste deel van de plek te verwijderen. Ik kan dit het beste uitleggen als dat de arts het bovenste deel weg brandt. Het kan dan ook flink stinken en de BBQ ziekenhuisstijl is de bijnaam die ik ondertussen aan deze behandeling heb gekoppeld.
Daarna wordt het wondje wel of niet verbonden en mag je naar huis.

Aldara crème.
Wanneer ik verdachte plekjes zie of na de BBQ ziekenhuisstijl, behandel ik die plekjes met Aldara crème. Behandelen klinkt wat zwaar nu ik het zo zie. Het betekent niks meer en niks minder dan dat ik de behandelde of de verdacht uitziende plek 5 dagen per week voor 6 weken lang met de crème insmeer. Dit zorgt ervoor dat de plekken open kunnen gaan, rood worden en vooral heel erg gaan jeuken. Om eventuele ontstekingen te voorkomen is het wel erg belangrijk om de handen voor en na het gebruik van de crème goed schoon te maken.

Dat was het huidkankerverhaal in egelvlucht. Houd de tab “de Egel” in de gaten voor verslagleggingen van zowel behandelingen en ziekenhuisbezoeken. Mocht je vragen hebben, stel ze gerust!

You may also like...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

four × 4 =